La loi de 2005 sur le handicap a changé beaucoup de choses, pas toujours en bien parce que beaucoup d'établissements spécialisés ont été rayés de la carte au motif qu'il n'y aurait rien de mieux que l'intégration en milieu ordinaire. Tous les enfants porteurs de handicap ne sont pas intégrables. Tous ne sont pas heureux d'être chaque jour confrontés, non pas au regard des autres, (ce n'est pas le pire) mais à la vitalité des autres. Se rendre compte de ses propres limites peut être très cruel et générateur d'angoisse. c'est une violence dont on ne parle pas.
Edouard Cuel et Gaël Breton ont filmé le parcours (exemplaire et rare) de Vincent, un petit bébé trisomique, qui sera un adulte ... trisomique, bien dans sa peau et dans sa vie.
Le film sort aujourd'hui à l'occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21. Une de ses forces est d'avoir été tourné avec de vraies personnes, Vincent, son père, sa cousine, son maitre de stage, sa formatrice ... et non avec des acteurs professionnels.
il m'a fait penser par bien des aspects au magnifique Gabrielle de Louise Archambault, sorti il y a cinq ans, mais qui n'était pas un documentaire.
Vincent est né avec une trisomie, une différence qui demande du courage, de la patience et une bonne dose d'humour parfois. Tout est un peu... beaucoup... plus compliqué pour lui. Maintenant, il a grandi. Il a 21 ans. Il aimerait vivre comme tout le monde, travailler, être autonome mais surtout être amoureux... Edouard, son père, va tout faire pour l'aider à trouver cette indépendance qu'il désire tant, à condition que Vincent soit capable de voler de ses propres ailes.
On le voit à l'image prendre seul le métro, être très attentif en classe. Son père lui parle avec patience, expliquant tout et surtout en donnant du sens à chaque chose, et en restant positif en toutes circonstances. Par exemple lorsqu'il l'incite à voter il souligne combien il est important d'en avoir le droit, "malgré" le handicap. (On pourra toutefois s'interroger sur ce point, tous les handicaps sont-il semblables et certains n'altèrent-ils pas la raison ?).
Le père de Vincent n'est pas une personne "ordinaire" puisqu'il est un des co-réalisateurs du film. Sa motivation va au-delà de la bataille pour son fils : c’est aussi une bataille pour l’ensemble des enfants handicapés mentaux ou handicapés tout court. On doit fédérer, jouer collectif, sinon on n’avance pas.
Gaël Breton s'est enthousiasmé sur l'idée de faire un film sur l’intégration des jeunes handicapés à travers son fils et sur son passage à l’âge adulte. Ça lui a donné envie de comprendre comment s’articulaient les différents acteurs du handicap autour d’un projet pour l’enfant, et de découvrir cet univers-là.
Le documentaire retrace trois ans de vie. Trois ans dans la vie de Vincent. Le scénario n'occulte pas les soucis que rencontrent la famille, et que tous les parents peuvent avoir avec tous leurs enfants. Il montre Vincent dans son quotidien, avec ses réussites (il est sportif, fait de la natation, du karaté, il est ceinture noire) et ses faiblesses (il est moins à l'aise pour courir et il a un trouble articulatoire). Il est volontaire et s'entraine scrupuleusement. Il suit une rééducation orthophonique pour l'aider à mieux placer sa langue.
On le voit devenir autonome pour faire les courses du quotidien. Cependant un juge des tutelles protégera ses intérêts car il reste fragile. Certaines sont très touchantes, quand il découvre le fonctionnement d'un distributeur automatique ou qu'il se rend à un bal d'anniversaire.
Vincent a "besoin de vivre" comme il le dit si justement.
Mais tout n'est pas rose. Le CFA (Centre de Formation par l’Apprentissage) n’a pas voulu laisser l'équipe tourner dans ses murs. Il n'a pas été facile de trouver un stage en hôtellerie-restauration et on entend (en voix off) un refus de prendre Vincent en CAP. En 2014 le verdict provoque une grande tristesse. Les résultats aux résultats ne sont pas bons. Mais son père est là, à ses cotés, encourageant comme toujours : tu lâches pas lui dit-il.
Un des professeurs analyse la situation avec justesse : un échec peut n'être qu'une étape (négative) parmi tout ce qu'on a réussi... alors bien sur qu'on peut recommencer. On le doit même. Et le conseil est valable tout autant pour les bien portants. Le parcours de Vincent fait comprendre que la clé de l’intégration c’est le dépassement de soi.
Le professeur émet un jugement sans appel : si on n'est pas capable de faire en sorte que les enfants croient en eux-mêmes à quoi ça sert d'être prof ? Il a encore une fois raison, mais il ignore sans doute que les enseignants ne sont pas formés au handicap et encore moins à la gestion de l'hétérogénéité dans une classe ... de désormais 30 élèves.
Le film s'achève avec la transformation de son stage en CDI, en précisant bien que le cas de Vincent reste rare. Cela n'enlève rien à la beauté de ce message d'espoir. Vincent voulait tourner ce documentaire. Il en est sorti heureux, il en est fier, et c’est ça qui est important, qu’il soit fier de lui.
Gaël breton a fait ce film pour que les mentalités évoluent. Il pense que la différence fait encore peur... qu’elle soit culturelle, ethnique, physique... et comme toute peur elle doit être dépassée si l’on veut avancer ! Le message qui peut être également véhiculé dans ce documentaire, c’est que les entreprises ne doivent pas craindre d’embaucher ces jeunes, trisomiques ou souffrant d’un handicap physique ou mental.
Ils ont une belle volonté, une réelle envie de participer. Il faut pouvoir leur donner les moyens, se pencher véritablement sur la question de l’adaptation. Ils ont tant de choses à nous apporter. le rôle de la MDPH est à ce titre crucial et il est regrettable que le traitement des dossiers y prennent de plus en plus de retard. Car si les mentalités doivent évoluer, l'administration a le devoir de précéder les changements.
Edouard Cuel est passionné par le cinéma et intègre Sciences Po sur le tard. Il s’intéresse alors à la vidéo comme instrument de circulation de la parole, crée des dispositifs de consultation, forme des jeunes en difficulté et contribue à la création d’une TV libre. Il se tourne ensuite vers le documentaire et réalise alors plusieurs films TV : La Classe de Liliane (1998), Le temps des Chibanis (2006), Le Rêve de Salif (2014).
Gaël Breton est un réalisateur, acteur et producteur. Il réalise son premier long-métrage cinéma Acuerdate (Souviens-toi) (2008), qui reçoit les prix du Meilleur film étranger, de la Meilleure photographie et celui du Meilleur Acteur au Festival international du film indépendant de NYC. Il co-réalise et produit son premier documentaire TV Une vie normale (2014).
La trisomie 21 ou syndrome de Down est une malformation congénitale. Elle est due à la présence d’un chromosome surnuméraire sur la 21e paire de chromosomes. Ce déséquilibre du génome entraîne un développement neuronal différent. Les personnes porteuses de ce syndrome présentent alors une déficience intellectuelle très variable, avec pour certaines des difficultés à s’exprimer. A l’âge adulte, certains savent lire et écrire avec aisance et peuvent jouir d’une autonomie quasi totale. Il est important de noter que la plupart des épreuves psychométriques, destinées à évaluer les capacités intellectuelles, requièrent des capacités de coordination motrice, visuelles, de tonus musculaire, de langage ou de communication. Les personnes trisomiques sont ainsi souvent sous-évaluées.
Comme tout citoyen, l’enfant trisomique a des droits et des devoirs, mais du fait de son handicap, il nécessite une protection accrue. Selon la loi « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » du 11 février 2005 « Toute personne handicapée a droit à la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale, qui lui garantit, en vertu de cette obligation, l’accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté... »
Une journée mondiale a été mise en place avec le soutien des Nations Unies, dans le but de mieux informer la population sur cette maladie et sur ses traitements, le 21 mars. En ce jour, les personnes atteintes de cette trisomie et celles qui vivent et travaillent avec elles dans le monde entier organisent et participent à des activités et des événements pour sensibiliser le public et créer une seule voix mondiale pour la défense des droits, l’inclusion et le bien-être des personnes atteintes de la trisomie 21.
Vincent & moi de Edouard Cuel et Gaël Breton
Durée : 78 min
Avec devant la caméra Edouard (le père de Vincent), Julie (La cousine et curatrice de Vincent), Monsieur Lucas (Directeur de l’hôtel Ibis), Jean-Pierre Vignau (Le professeur de Karaté de Vincent)
Derrière la caméra, réalisation Image, Montage et Musique originale, une Coproduction Édouard Cuel et Gaël Breton / Bagan films /Patrick Hernandez/ Lionel Gonzalez et L’Arbre Productions
Distribution Next FilmSortie le 21 mars
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