Ce n’est évidemment pas le premier livre que je lis sur le thème du handicap. Ils ont trop souvent un côté donneur de leçon qui devient vite insupportable. Gabrielle de Tournemire n’est pas dans cette posture. Et pour un premier roman, il est vraiment remarquable. Hector et Luz sont amoureux depuis l’adolescence mais ils sont incompatibles aux yeux du monde. Redouté par leurs familles respectives, empêché par la société, il n’a nulle place où s’installer. Hector et Luz sont handicapés et, visiblement, leurs cœurs ont des raisons que les autres font mine d’ignorer. Malgré tout, par leur force et la grâce des rencontres, celle de Carlo notamment, leur éducateur, un couple se construit et ensemble ils vont chercher à abattre petit à petit les obstacles, dont celui, si tenace, de l’infantilisant regard de l’autre.
Il est devenu de bon ton de les évoquer comme des enfants "différents". L’auteure les qualifie plus positivement en parlant d’eux comme des enfants uniques, ce que sont d’ailleurs tous les enfants. Hector est cet enfant unique au monde, béni ou maudit, qu’importe, mais né sous des auspices un peu particuliers (p. 44) et, précisant l’opinion de la mère, elle ajoute : c’était son avis, elle qui depuis longtemps ressentait le besoin de donner un sens à la vie de son fils, de remplir sémantiquement sa différence.
Les mots employés par Gabrielle de Tournemire ne sont jamais anodins. Apprenant que les statistiques affirment qu’aucun de ces enfants n’est plus malheureux qu’un autre cette maman craque en devinant que c’était donc un malheur (p.45). Mais ces parents vont en quelque sorte prendre le problème à bras le corps, multipliant les exercices de toutes sortes, sans relâche et avec autant d’attention que d’amour. Le programme nous est décrit en détail mais, là encore, en termes choisis. En voici un exemple à la fin d’une séance de natation : on eut dit qu’il prenait sa respiration sous l’eau pour ne pas se noyer dehors (p. 58). Plus loin, on lira que Luz respirait fort comme si chaque respiration était un grand verre d’air pour faire passer la pilule (p. 212). Le moins qu’on puisse conclure est qu’effectivement il s’agit d’enfants différents et d’une écriture qui détone.
Rebecca et Stéphane s’acharnent avec douceur à garantir à leur enfant spécial la vie la moins spéciale possible… combler les lacunes pour qu’il arrive au niveau zéro, au niveau de la mer, effacer autant que faire se peut, la différence et ses répercussions. Ils le souhaitaient capable, dans le futur, d’une existence autonome (p. 60). Et pourtant on verra que à force de vouloir faire d’Hector un adulte normal ils le privaient de son enfance (p. 75).
N’est ce pas ce que souhaitent tous les parents pour leur progéniture ? Eux peut-être avec davantage d’acuité. La tâche n’est pas facile malgré un protocole exigeant. Le lecteur constate qu’Hector ne coche pas toutes les cases, comme on le dit vulgairement, mais qu’il avance cahin-caha son bonhomme de chemin, aidé en cela par son "éduc" Carlo. Arrivent deux évènements perturbateurs, le changement d’établissement et la rencontre (amoureuse) avec Luz, elle aussi enfant unique, mais différemment de lui.
Luz a ceci de différent qu’elle n’est pas "unique" dans le sens employé communément. Elle a trois soeurs mais elle est Luz, leur luciole, et l'ainé, ce qui n'est pas anodin. A l’inverse aussi d’Hector son état de santé ne s’améliore pas. Mais ces deux-là s’accordent à la perfection et leurs familles devront s’adapter.
Les péripéties s’enchaînent au fil des années. Tout nous est raconté dans la langue un peu unique elle aussi de Gabrielle de Tournemire, qui choisit ses mots comme une artiste fleuriste composerait ses bouquets. Elle réussit à maintenir le suspens jusqu’à la dernière page, nous faisant douter de langue manière dont vont tourner les choses.
Sans être autobiographique ce texte est malgré tout grandement inspiré des constats que l’auteure a pu faire au cours d’une année passée dans un foyer d’hébergement pour adultes en situation de handicap. Elle a dû y assimiler aussi beaucoup de choses sur l'aspect administratif. Il ne faudrait pas opposer être capable à être incapable, mais penser "être autrement capable" (p. 197). On apprend que c’est la nouvelle terminologie de la Croix-Rouge après avoir compris que le terme d’handicap était à lui seul un handicap. Plus loin Luz, qui ne saisit pas les mots dans leur entièrement retiendra la syllabe cap dans ce qu’elle inspire de positif.
Ils ont des "rêves d’ordinaire" mais ça, pour des handicapés, c’est précisément le plus difficile à atteindre. L'illustration de couverture est fort bien choisie avec ce magnifique tableau de Chagall intitulé La Promenade, peint juste après la Révolution d'octobre en 1918 montrant Bella Rosenfield s'élevant dans le ciel en y entrainant le peintre.
J'ai régulièrement pensé au très beau film Mon inséparable, et aussi à Un p'tit truc en plus d’Artus, où là aussi le thème de l’amour entre handicapés est au coeur de la narration.
Nous suivons quatre couples sur de nombreuses années. Les parents d'Hector, Stéphane et Rebecca, ceux de Luz, Esteban et Louna, bien entendu Hector et Luz, mais aussi Carlo et Véronique. L'accent est régulièrement porté sur les parents, qui chacun réagissent différemment. Etre handicapé, pense Esteban, c’est apprendre sans cesse à se contenter de moins (p. 212). Le père parlera à coeur ouvert à sa fille. Il raconte, avoue, demande pardon à propos les craintes qu’il a eues au moment de sa naissance, avec des mots vrais, sans se donner le beau rôle : je suis parti dans le bar d’en face. Jamais, jamais je n’aurais cru que tu vivrais tout ce que tu vis. Tu es un miracle (p. 213).
La poésie n'est jamais loin dans ce roman, à petites touches qui sont autant de clins d'oeil, soulignant par exemple la certitude que les petits poissons dans l’eau nagent aussi bien que les gros (p. 84) quand Hector monte sur le podium.
Des enfants uniques de Gabrielle de Tournemire, Flammarion, en librairie depuis le 27 août 2025
Sélection du Prix des lecteurs de Vallée Sud Grand Paris 2026 - Catégorie romans français.
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